[ BBC ]

13. 06. 2025. 16:36   >>  21:51

Ljudi sa albinizmom na Balkanu: 'Blagoslov, a ne hendikep'

Ljudi sa albinizmom često imaju svetliju kosu, kožu i oči, ali su zbog nesvakidašnjeg izgleda često diskriminisani u društvu.

Osećaj nepripadanja, nelagodna pitanja, zadirkivanja i popreki pogledi obeležili su đačke dane Ane Samaržije i Svetlane Šlapak.

Obe su rođene sa albinizmom, retkim genetskim stanjem zbog kojeg im je vid oštećen, oči, trepavice i kosa svetle, a koža nežna i osetljiva.

„Ili ćeš da kukaš i plačeš, ili ćeš da uzmeš stvari u svoje ruke i preskočiš zid straha,

„Kada sam se probudila i rekla sebi da je albinizam moj blagoslov a ne hendikep, u moj život su ušli divni ljudi", kaže Ana Samaržija za BBC na srpskom.

Albinizam se javlja usled mutacija gena kod oba roditelja i karakteriše ga nedostatak ili smanjena količina melanina - pigmenta koji daje boju očima, koži i kosi, objašnjava Predrag Poleksić, dermatolog.

Vid je znatno slabiji, oči su uglavnom prozirne jer nema melanina ni u dužici oka, osetljivi su na svetlost i nemaju nikakvu zaštitu od UV zračenja.

„Nažalost, oni su često i stigmatizovani u društvu, teško im je da pronađu posao ili partnera.

„Za albinizam nema leka", ukazuje on.

'Zaboravljeni smo'

Iako su joj boja kože, očiju, trepavica i kose bili znatno svetliji u odnosu na drugu decu, Ana Samaržija iz Hrvatske tome nije pridavala mnogo značaja.

Sve dok nije krenula u školu i uvidela da joj je jako teško da čita.

Tada je dobila dijagnozu albinizma koji do tada u njenoj porodici nije zabeležen.

Nastavnici su prema Ani imali razumevanja, ali ne i vršnjaci.

Podsmevali su joj se jer je izgledala drugačije, zadirkivali je i nazivali „duhom".

„Meni je taj loš tretman kasnije pomagao da spoznam sebe i sada sam im zapravo i zahvalna", kaže Samaržija.

Želela je da sazna više o njenom zdravstvenom stanju, ali su informacije uglavnom bile šture.

„Ni danas nije bolje, jako malo se govori o albinizmu.

„Čini mi se da smo nekada zaboravljeni", kaže ona.

• Albino porodica iz Engleske ušla u Ginisovu knjigu rekorda
• Napuštena albino beba postala tražena manekenka
• Mis i mister albino: „Prihvatite nas, i mi smo lepi"

Vampir, duh i ćutanje

Podsmevanja i odbacivanja obeležila su đačke dane i 25-godišnje Svetlane Šlapak iz Srbije.

Osim albinizma, Svetlana je rođena i sa nistagmusom koji karakterišu nekontrolisani pokreti očiju - neprestano treptanje i nemogućnost da se oči usredsrede na jednu tačku.

Vršnjaci su je zato često nazivali „ćoravom i zrikavom", i pored pokušaja nastavnika u osnovnoj školi da im ukažu na loše ponašanje.

Na časovima fizičkog vaspitanja bi je gađali kamenčićima iz školskog dvorišta, govorili joj da je „vampir, duh i da podseća na njihove babe".

„Uglavnom sam ćutala, delovali su jače od mene i plašila sam da će biti gore ukoliko nešto kažem", priseća se Šlapak za BBC na srpskom.

I u srednjoj školi su je vršnjaci izostavljali iz zajedničkih aktivnosti, pa je odmore provodila sa nastavnicima igrajući šah.

„Niko me nikada nije birao i osećala sam se odbačeno", priča ova 25-godišnjakinja.

Svetlani je dijagnostikovana i cerebralna paraliza - skup različitih fizičkih, čulnih i mentalnih oštećenja, nastalih kao posledica povrede mozga.

Uglavnom se javljaju u ranom detinjstvu, a Svetlana i danas hoda uz pomoć štapa.

Po prirodi već povučena, Svetlana se još više zatvarala u sebe, često bi je ophrvale pesimistične misli i neprestano se pitala zašto je odbacuju.

Dešavalo se da je prolaznici gurnu na ulici ili joj upute pogrdne reči.

Kada joj je posle brojnih analiza, pregleda i kontrola, lekar prepisao posebna sočiva, doživela je olakšanje - oči su se manje trzale.

Upisala je fakultet u Beogradu i stekla prve prijatelje u studentskom domu.

Drugarica ju je ubedila da napravi profil na Instagramu.

Čitala je objave ljudi sa invaliditetom i poželela da piše o albinizmu.

Ali je ubrzo stigao neočekivan poziv - jedna modna agencija ju je pozvala na kasting.

Privukla ih je Svetlanina svetla boja očiju, autentičan stil oblačenja i nežan ten.

I dalje pamti neprijatan osećaj dok je čekala da je prozovu, a na sebi osećala zaprepašćene poglede drugih devojaka.

Prošla je u drugi krugi i zakoračila u potpuno novi svet.

'Svetlo boli'

Zbog nedostatka melanina, ljudi sa albinizmom nemaju nikakvu zaštitu od UV zračenja, brzo crvene i podložni su dobijanju tumora kože, ukazuje dermatolog Poleksić.

Usled osetljivosti na svetlo, Ana i Svetlana ne izlaze bez zaštitnih naočara, a i najmanja izloženost suncu može da izazove opekotine na koži.

„Tebe svetlo boli - i bez naočara sam slepa, ne mogu da izađem bez njih, ali one moraju da imaju i zaštitu od vetra jer nam i to smeta", priča Ana.

To je ipak nije sprečilo da se bavi planinarenjem i biciklizmom.

„Svesna sam da ne mogu baš sve, ali slušam telo.

„Nosim zaštitnu garderobu, namažem kremu sa najjačim faktorom, mada se dešavalo da me pitaju kako izdržavam sa dugim rukavima na suncu", kaže kroz smeh.

Zbog lošeg vida, ljude sa albinizmom umara i dugo gledanje u ekran.

Uprkos tome, Ana se 12 godina profesionalno bavila fotografijom, iako su se i lekari čudili kako uspeva.

„Slikala sam srcem, a ne objektivom", kaže.

Fascinirao ju je ples i htela je da foto-aparatom uhvati što više pokreta.

Pre tri godine je zbog operacije očiju morala da odloži foto-aparat.

Učestalost albinizma razlikuje se širom sveta.

U Africi se vezuje za brojne mitove i sujeverje, te su ljudi sa ovim zdravstvenim problemom često odvojeni od drugih zajednica i trpe fizičko zlostavljanje.

Procenjuje se da se u 20.000 ljudi rodi jedan čovek sa albinizmom ili nekim oblikom ovog stanja, kaže Poleksić.

Nema zvaničnih podataka koliko ih je u Srbiji i drugim državama na Balkanu - za 15 godina rada u Zavodu za kožne bolesti u Beogradu, Poleksić je imao samo troje pacijenata sa albinizmom.

Pogledajte kako klimatske promene utiču na ljude sa albinizmom

'Nismo vanzemaljci'

Ana i Svetlana primećuju da se odnos prema njima poslednjih godina poboljšao.

Nelagodnih pitanja je sve manje, a nema ni poprekih pogleda.

„Na Balkanu su ljudi i dalje rezervisani i sumnjičavi prema drugačijim stvarima i zato je važno da pričamo.

„Mi se ne razlikujemo od ostalih i nismo vanzemaljci, ali ljudima jeste čudno kada nas vide - odnosno, naše oči", kaže Svetlana.

Kada je prvi put pričala sa mladićem koji takođe ima albinizam, osetila je olakšanje.

„Razmenili smo iskustva i mnogo mi je pomoglo", kaže.

Ana je zahvalna majci na podršci, kao i starijoj braći, koje zove „anđelima čuvarima".

Pre godinu dana, osnovala je udruženje Albinizam u srcu i do sada joj se mnogo roditelja albino dece iz regiona obratilo za savet.

„Ako moja priča jednoj osobi pomogne - ispunila sam misiju", kaže ona.

BBC na srpskom je od sada i na Jutjubu, pratite nas OVDE.

Pratite nas na Fejsbuku, Tviteru, Instagramu, Jutjubu i Vajberu. Ako imate predlog teme za nas, javite se na bbcnasrpskom@bbc.co.uk

• „Vreme vam nije prijatelj“: Život „dece leptira“ u Srbiji
• Od kose do ćelave glave i alopecije: „Mnogo više dobijete nego što izgubite"
• „Boriš se svaki dan, želiš da ga maksimalno iskoristiš": Priče ljudi iz Srbije sa najtežim oblikom raka kože